Asunción Alvarez. Psicóloga. Profesora de la Facultad de Medicina de la UNAM.

Cuando respondí a la llamada telefónica de Laura supe que Pablo, su esposo, había fallecido unas semanas antes víctima del Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida. Ella me pedía que nos viéramos para conversar; eso le ayudaría un poco a mitigar el dolor que sentía por la pérdida de su esposo. Yo había conocido a Pablo un año y medio antes cuando participó en el estudio piloto de una investigación cuyo objetivo es comprender la experiencia de quienes padecen una enfermedad que los confronta con la proximidad de la muerte.

El propósito final de este estudio, que actualmente sigue en curso, es construir una base de conocimiento que permita atender las necesidades emocionales de estos enfermos que por lo general son ignoradas. La información la proporcionan los mismos pacientes a través de entrevistas semiestructuradas; es decir, que siguen una guía para explorar ciertos aspectos en común en todos los participantes: cómo descubrieron que estaban enfermos y cómo supieron que podían morir; cómo pueden vivir contemplando la muerte; cómo afecta su situación a sus relaciones interpersonales; cuáles son sus temores, sus preocupaciones y sus deseos; qué esperan de los demás… Al mismo tiempo, se favorece que cada participante hable espontáneamente de lo que quiera porque se trata de conocer los temas de importancia desde la perspectiva del enfermo.

Pablo padecía una enfermedad que no tenía curación y él sabía que en un tiempo relativamente corto llegaría la muerte, aún cuando él deseara vivir muchos años. Como si esto no fuera en sí mismo terrible, quienes desarrollan el sida, con frecuencia son blanco del rechazo y desprecio social. Se ven obligados a llevar en silencio el dolor moral y la angustia que los invade.

Quizá fue la necesidad de compartir su sufrimiento lo que más impulsó a Pablo a participar en la investigación. Tuvimos varias entrevistas, en algunas de las cuales estuvo presente su esposa.

Al encontrarme nuevamente con ella, me contó su propia experiencia acompañando a su esposo desde que se le diagnosticó la enfermedad hasta que murió. Su relato pone en evidencia las fallas de nuestra sociedad para reconocer lo inevitable de la muerte y apoyar a quienes se encuentran cerca de ella: enfermos y familiares. Laura se reprocha no haber pedido a su esposo que le escribiera algo, que le dejara así una parte suya a través de una actividad que él disfrutaba. Ella tuvo muchas veces la intención de hablar con él sobre su muerte, pero tenía miedo de lastimarlo. Lo que es peor: piensa que él quería hablar de ello, y ella no lo dejaba.

Muchas personas mueren sin poder transmitir al final de su vida lo que quieren, lo que temen o lo que necesitan. A lo largo de la investigación hemos comprobado que son pocas las personas que estando cerca de la muerte, son informadas de esta situación. Esto no quiere decir que no sepan o sospechen que van a morir, pero sí constituye un impedimento para hablar de lo que sienten y piensan al respecto. ¿Cómo hacerlo si supuestamente su problema no existe? Y así, lo único que se ofrece a quien vive la inminencia de su muerte son palabras para disimularla, promesas ilusorias sobre una pronta recuperación y otras versiones que niegan lo irremediable.

El reclamo de Laura no sólo está dirigido a sí misma; también lo dirige a todos los que de diferente manera nos ocupamos de la atención de los enfermos. Supuestamente contamos con más experiencia para orientar y apoyar, tanto a ellos como a sus familiares. Deberíamos, sobre todo, evitar el sufrimiento innecesario: lo que más lamenta Laura es no haber podido impedir que en el hospital siguieran intentando alargar la vida de su esposo cuando sólo conseguían prolongar su agonía. Ella llegó a pedir a las enfermeras que ya no le hicieran nada a Pablo, que dejaran de inyectarlo y que lo dejaran morir en paz para que no sufriera más. Entiende que simplemente cumplían su deber, lo que no comprende es la razón del mismo: que la institución considere que con esas acciones se beneficia al enfermo.

Es común que se realicen intentos desesperados por revivir a un paciente en los últimos momentos de su vida. Jean‑Pierre Soulier, señala: “cuando el enfermo es desahuciado y ya no hay esperanza alguna en su curación, el comportamiento de los familiares se torna a menudo irracional. Nadie se atreve a reconocer abiertamente que la muerte sería sin duda preferible a la prolongación artificial de la vida. El equipo médico se niega a darse por vencido y la familia, para tranquilizar su conciencia, insiste en que ‘se haga todo lo posible'”.1 Es el frenético drama al que se refiere también Sherwin Nuland,2 lamentando que las batallas ganadas sirvan, si acaso, para que el enfermo vuelva a encontrarse esperando la muerte a las pocas semanas o meses y, en ocasiones, apenas unas horas o días después.

Indudablemente se ha obtenido mucho con los avances de la medicina en cuanto a las posibilidades para prolongar la esperanza de vida; pero se ha perdido mucho en lo que toca a la forma de morir. Las personas que se encuentran cerca de la muerte padecen relaciones marcadas por su falso optimismo que tarde o temprano se revela inútil. Se empieza entonces a esquivar al enfermo porque las promesas imposibles se demuestran insostenibles y la muerte inevitable. De esta forma, cuando más necesita estar acompañado, el enfermo se encuentra solo.

El apoyo que requieren quienes enfrentan la muerte es impostergable. Consiste en mantener con ellos el acento en la vida. No puede justificarse que se les orille a enterrar anticipadamente sus temores, deseos y necesidades. Vivir sabiendo que la muerte es una posibilidad cercana no significa pensar y hablar de ella todo el tiempo; esto resultaría invivible. Cuando la muerte puede ser mencionada y recibe el lugar que tiene, no será necesario preocuparse tanto por disimularla y ocultarla; será posible ocuparse de otras cosas, incluidas las cotidianas. Se podrá hablar de otras preocupaciones y anhelos que estarán presentes mientras el enfermo pueda reconocerse y ser reconocido por otros como un individuo vivo. Y si la muerte sigue pareciendo una terrible amenaza, el paciente, al menos, sabrá que cuenta con alguien que lo escucha y acompaña. Acaso esto le ayude a aligerar un poco el insoportable peso de anticipar su fin.

Admitir la inevitabilidad de la muerte nos resulta difícil a todos y mientras haya esperanza, es imperioso que se trate de alejarla. Precisamente para esto han sido formados los médicos y eso esperamos que hagan cuando acudimos a ellos. Pero considerarla sólo como un enemigo implacable conlleva el riesgo de descuidar al sujeto que padece la enfermedad. Podemos afirmar con Jean‑Pierre Soulier que “el acompañamiento afectivo y psicológico de los moribundos es al menos tan importante como los medicamentos que se les suministran. Es posible romper la conspiración del silencio y hablar abiertamente de la muerte sin fingir una falsa esperanza cuando no la haya”.

Finalmente, nuestra propuesta es que intentemos recuperar el apoyo social que en otras épocas era una realidad cotidiana cuando una persona se acercaba a su muerte. Si mantenemos el diálogo con el enfermo, le daremos la posibilidad de que sea él quien diga la última palabra, la misma que puede permitir a quienes sufren la pérdida asirse a una despedida.

Es otra clase de esperanza la que puede ofrecerse a quien vive anticipando la muerte: la promesa de que no será abandonado.

La soledad de los moribundos, el temor de los vivos, el abandono el dolor de unos y otros extraviados a la hora de la cuenta regresiva. Estos son algunos comentarios acerca de lo que la medicina moderna parece olvidar.

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REFERENCIAS

1 Jean‑Pierre Soulier: Mori con dignidad. Una cuestión médica, una cuestión ética. Temas de hoy. Ensayo, Madrid, 1995. El título original del libro es: Mourir en paix. Quelle medicine enfin de vie? 1994.

2 Sherwin Nuland: Cómo morimos. Reflexiones sobre el último capítulo de la vida. Alianza Editorial, Madrid, 1995.