No sé si lo más difícil era regresar o saber, un segundo antes, que me perdería en lo desconocido. Siempre lo desconocido. Volvía en mí del universo de la nada al gesto angustiado de mis padres inclinándose sobre mi desasosiego, con los ojos más abiertos que los míos y los de nadie en el mundo. Se ponían tan tristes que yo hubiera querido desaparecer otra vez, para regresar luego, cantando, como caída del cielo. Pero estaba quieta en una cama, la que hubiera quedado más cerca del lugar en que la fiera eléctrica había echado a correr por mi cerebro.

01-epilepsia

Ilustración: Gonzalo Tassier

Siempre volvía cargando un dolor que me aplastaba los ojos, como si la cabeza fuera un bola de acero a la que le hubieran inyectado un aire venenoso que la hacía crecer empujando desde adentro para ocuparlo todo. No sólo la cabeza, sino también los hombros, los brazos, el estómago, los pies.

Primero era ver a mis papás o a mi hermana y luego ponerme a llorar, porque sí, porque me moría de penas. De las dos penas: la de vergüenza y la de tristeza.

Yo había sido una niña dócil y alegre, no me gustaba incordiar, la pura palabra desacuerdo me asustaba. Y de repente, salidos de ninguna parte, aparecieron mis desmayos. Así se les llamó, en mi casa, durante mucho tiempo a lo que ahora se llama, si se nombra con naturalidad, crisis de epilepsia.

Como nada en el mundo podía ser desagradable, como a los hijos había que protegerlos del diablo encarnado en la tristeza, la zozobra o las contrariedades, nadie me dijo nunca qué pasaba en mi cuerpo mientras mi conciencia desaparecía.

Entre nosotros la felicidad era como un deber y el deber como una pura elección del bien sobre el mal, de lo bello sobre lo doloroso, de la fortaleza sobre la queja. No era negación, era prudencia. Era deseo de no asustarme. Y la verdad es que ni un momento he dejado de agradecérselos a todos. Su silencio me salvó del miedo. Y me dejó intacta la vocación de libertad. Ellos lo pusieron todo sobre sus hombros.

No se lo he preguntado a mi hermana, pero creo que hasta ella llegó a pensar que no había nada grave en eso de que yo, de repente, hiciera ruidos y moviera el cuerpo, despertándola en mitad de la noche con los mismos destellos que luego equiparé con el orgasmo descubierto a solas por el personaje de mi primer libro. 

Pero no estoy intentando la hermenéutica, sino el recuento de los bienes en que se convirtieron mis males. Todo el que no quiso lidiar conmigo pudo librarse y me libró de lidiar con él. Lo mismo los posibles novios que los amores imposibles.

Yo seguía sin saber que aquella boruca se llamaba epilepsia. De eso me enteré cuando murió mi padre y en el naufragio de su escritorio encontré unos informes médicos algo desconcertados. Me veían muy bien pero, tal vez, por los síntomas descritos, podría yo tener el pequeño mal que nombraba la hermosa y lapidaria palabra epilepsia.

Para entonces yo vivía ya en la ciudad de los tragafuegos y empecé a decir con naturalidad lo que aún ahora se callan muchos de quienes poseen esto que voy a considerar un modo de ser, porque llamarlo enfermedad me parece un equívoco.

Las enfermedades son un conjunto de males sin mezcla de bien alguno. Por eso se les nombra como al infierno. La epilepsia puede incluso ser un don. Sabe uno de cosas que muchos otros desconocen. En mi caso de una música inexplicable, muy parecida a la serenidad que produce la contemplación del mar. No cabía nada en mí sino ese abismo sosegado, íntimo y misterioso que era oírla. No se puede contar, ni tararear. Con el tiempo empieza a ser difícil hasta recordar la tonada. A ese preámbulo se le llama aura. Es el preludio de la pérdida de la conciencia, como una brisa interior que anuncia que algo desconocido ha de suceder. Cuando existe, era mi caso, sirve para ponerse a salvo de una caída, para avisar. Pero de ahí ya no hay regreso. Era lo único malo del hálito en mi cabeza. Si no hubiera sido por lo que anunciaba, habría sido un placer. Como sucede con los cumpleaños: serían una fiesta, pero turban porque advierten que nuestro futuro va quedándose con menos tiempo. Así con la música avisando los segundos que me faltaban para desaparecer.

Casi nunca llegaron las crisis sin ese prólogo. Quizás no lo noté la primera vez, a los catorce años. Fue una noche al volver de una visita a la Ciudad de México que entonces era el Distrito Federal. Habíamos andado de la Villa de Guadalupe a la primera pista de patinar, pasando por el bosque de Chapultepec en donde a las trece niñas que cursábamos el primero de secundaria nos tomaron una foto cercana a la ignominia. Éramos todas tan cursis y tan lejos estábamos de la última moda como cerca queríamos sentirnos. Volví cansada y a medianoche asusté a mi hermana. Supe que les avisó a mis papás, pero de lo que siguió no me acuerdo con más precisión de cómo recuerdo —o no recuerdo— las demás veces. A menudo tenía también la turbación de la ropa mojada. No han de faltar quienes piensen que hay impudicia en esto que les cuento, pero lo hago porque sé que a otros les conviene saber que todo eso se olvida. Que en este afán lo único que importa es el afán mismo. Estar vivos y darle batallas al azar con que se teje el destino. No pasa nada grave. Es la fortuna que nunca viene pareja. Hoy por ti, mañana también. Y eso estaba en el aire de mi casa. Por eso nunca se me ocurrió sentirme digna de compasión. Ni incapaz de lo inusitado.

En la primera tanda de ese mal, que tal vez por bien vino, hubo un percance más arduo que los otros. Fuimos a la boda de la hermana de un joven que se suponía un gran partido. Ahora da igual. El caso es que entonces era importante y que, como a los personajes de Jane Austen, me hicieron un atuendo para la ocasión y se habló mucho de sombreros y de cómo no gastar en comprarlos. Así que entre mi tía y mi mamá, ahí sí eran inclementes, inventaron voltear al revés lo que fue una boina, ponerle un listón y completar así mi disfraz de señorita casadera. No recuerdo una indumentaria que me provocara más desazón. Me sentía horrorosa. Y andaba fantaseando con otros ojos. No quería ir. Además había engordado, eso lo digo aunque no venga a cuento porque sí viene a cuento. Toda la naturalidad con que se trataban mis desmayos contrastaba con la preocupación que se notaba en los ojos de mi mamá viéndome engordar y no ser alta. Pero ese también es otro cuento. El caso es que mi cuerpo no tuvo mejor idea que manifestar su desacuerdo con la circunstancia volcándose en un desorden de convulsiones en medio de las cuales me llevaron al hospital más cercano. Debió ser largo y complicado. De ahí es que tengo la memoria de mis papás asustados y llenos de culpa. Se hizo de noche y seguíamos en ese lugar para pobres y abandonados por los que no pasaba nunca la gente que podía no pasar. No alcanzamos a ir a un hospital de mejor categoría, me llevaron al más cercano y no es sólo por eso, pero sobre todo por eso, que soy siempre la primera en preguntar cuándo empieza la  colecta anual de la Cruz Roja. 

Se enteró la ciudad. Se afligió el pretendiente. ¿Cómo deshacerse de la repentina lunática? Ya no se hubiera atrevido a considerarme poseída porque era el fin de los años sesenta, pero miedo sí habrá sentido y en su caso no era para menos. Aunque todavía en la Constitución de la República mexicana la epilepsia podía ser causal de divorcio, él no concebía un noviazgo sino como el aura de un matrimonio eterno. Por fortuna para él y gracias a mi reticencia —me parecía aburrido como un limbo— no éramos nada, como se decía entonces. Todo habían sido insinuaciones de un lado e ironía del otro: la guantera de su Volkswagen tenía compartimientos y estaba organizada como un santuario. Juro que tenía un misal y un rosarito, en efecto unos guantes y una estilográfica. Llamarla bolígrafo sonaría a insulto. Ni en mi sano juicio, y ya se había dado cuenta el pequeño mundo entero de que no era sano mi juicio, hubiera yo querido ser su novia, así es que todos quedamos bien con todos. Él le contó su zozobra al novio de mi prima y el novio se lo contó a mi prima y mi prima hizo el favor de advertírmelo a tiempo. Cuando aquel bondadoso heredero de un solterón filántropo tomó la difícil decisión de participarme que su mano ya no estaría disponible, yo me adelanté en su ayuda y la mía. Que no éramos el uno para el otro y que mejor ser amigos hasta siempre, le dije. Tomábamos un jugo de fresa, tenía yo dieciséis años. No sabía que así de buena sería siempre la libertad. Esa otra brisa. Ese otro hálito.

 

Ángeles Mastretta
Escritora. Autora de El viento de las horas, La emoción de las cosas, Maridos, Mal de amores, Mujeres de ojos grandes y Arráncame la vida, entre otros títulos.

 

24 comentarios en “Vivir con epilepsia

  1. Mi madre tiene epilepsia desde que yo tenía 2 años y su relato es tan genuino para los que conocemos de algún lado esto. Ojalá siga compartiendo sobre este tema mi madre la leerá sin duda.

  2. El aura es la certeza de la muerte, el preludio de la negación violenta, y después el abismo, la nada. En fin, cada quien su epilepsia.

    • Alicia Gracias por describir con luz lo que vivo. Es tan fuerte el aura que veo un cortometraje y de ahí me quiero ir, como si quisiera morir. Sin embargo los efectos son de un descanso total, como si hubiera meditado o haber hecho el amor ,prefiero hacer el amor sin tener que pasar por el aura.

  3. Gracias por su comentarios. Creo que tiene razón Patricio. Uno sabe que el aura, por un rato, te lleva a la nada. Si si fuera la muerte, bienvenida. Eso sí, lo más tarde posible.

  4. Me resistía a ver la película Arrancame la vida. Definitivamente me pareció terriblemente cursi. Pero la narración sobre la epilepsia es indudablemente valiente.

  5. Señora! , muchas gracias, mi hija de 13 años (4 días), tiene movimientos epileptizoides, gracias por desvirtuar el tabú en torno a la epilepsia, (gracias por avisarlo en twitter) ha sido una bella lectura, como otras mas que tiene.

  6. Me pasa que cuando te leo sobre este tema es como dar una bocanada de aire en los momentos mas asfixiantes del dolor que siento por esa persona que amo tanto y que tiene este mal. Gracias nuevamente.

  7. Al menos, en esa ocasión, la epilepsia fue oportuna: te libró de un pretendiente pío, que como poco, son de un aburrido que mata. Un abrazo grande.

  8. Excelente y profundamente humano el concepto del mal históricamente desconocido y demonizado. Siempre mal manejado por médicos incompetentes y siempre morbosamente visto por lps curiosos. Hracias por regalarnos tu magnifico relato .

  9. Texto muy revelador por la sinceridad que transmite y por la sencillez del vocabulario, características fundamentales para suscitar empatía, tan necesaria para la humanidad en todos los ámbitos y desde siempre.

  10. Durante su vida nadie esta totalmente sano;ni enfermo.
    Los prejucios sólo les pertenecen a quienes lo emiten.

  11. Gracias por compartir.
    Tengo una hija de casi 10 años que desde los 3 presenta crisis de epilepsia.
    Antes mas frecuentes, ahora hace poco mas de un año desde la última.
    Gracias por compartir lo que tal vez mi pequeña encuentre difícil describir mas allá de decir que sabe cuando está a punto de presentarse la crisis (aura).
    Gracias mil.

  12. Gracias por ayudarnos a comprender desde una mirada comprensiva, un poco de lo que puede pasar, y sentir un ser al atravesar ese pasaje, esa silenciosa y solitaria calle llamada epilepsia. Abrazos!

  13. Mi hermano choco el auto varias veces hasta que en una ocasión que iba yo, note que se quedaba viendo hacia delante “ido” logre tomar el volante y frenar hasta que se le paso, era el llamado “pequeño mal” También en un camión de la universidad , se me que do viendo un pasajero y empezó a convulsionar le metí el dedo a la boca para controlarle la lengua Me dejo marcados los dientes, me baje del camión como un héroe . La epilepsia después de ser una enfermedad del demonio ahora es perfectamente curable. saludos

  14. LA DESCRIPCIÓN DEL AURA Y LO QUE SIGUE, ES MAGISTRALMENTE HUMANA. PARA MI QUE LLEVO SUMERGIDA EN ESTE SÍNDROME TANTOS AÑOS, ME CONMUEVE LO EXPLÍCITO DE LA DESCRIPCIÓN. PARA MI EL COMPARATIVO DEL AURA ES EL DE UN AGUJERO NEGRO EN EL ESPACIO QUE ME SUCCIONA HASTA PONERME EN EL PAROXISMO DE UN DOLOR INEXPLICABLE, PERO TAN BREVE; SI ACASO UNOS CUANTOS SEGUNDOS. ESE AGUJERO NEGRO EN EL QUE ME INTRODUZCO Y QUE ME CONDUCE TAL VEZ A FLOTAR ENTRE UNA SONATA DE COLORES FASCINANTES E INEXISTENTES, PUES SIEMPRE SE QUEDAN OCULTOS EN LA AMNESIA DEL REGRESO.
    A VECES ME PONGO A PENSAR EN DONDE SIENTO MÁS ANGUSTIA AL TRASPONER LA PUERTA HACIA LA NADA, O AL REGRESAR A LA MISMA PUERTA DONDE SI EXISTO; Y ES QUE ESA PUERTA QUE TRATO DE CERRAR A MI REGRESO, SIEMPRE SE QUEDA ABIERTA ESPERANDO LA SIGUIENTE AURA. POR ESTA ANGUSTIA QUE LACERA EN OCASIONES ME HACE DESEAR QUE YA NO HAYA RETORNO, PUES LA PUERTA NO CIERRA, SIEMPRE QUEDA ABIERTA, INVÍTANDOME A REGRESAR.
    TENGO 66 AÑOS Y DESDE LOS 18, MIS PADRES SE PERCATARON QUE ALGO NO ANDABA BIEN EN MÍ…

  15. Me encanta la revista Nexos. Sus artículos, mis favoritos. Su narrativa se siente, trasciende. Me hizo recordar la novela “Martes con mi viejo profesor” de Mitch Albom.

  16. Vivir de cerca la epilepsia y que le pase a alguien que amas es difícil, pero todo se puede y si se le explica a los hijos desde pequeños no se trauman ni viven con miedo. Agradezcan los que tienen aura porque los protege de malos golpes, mi esposo no tiene tanta suerte y ha sufrido golpes muy fuertes a lo largo de su vida.

  17. Hoy se celebra el Día del Libro en España y navegando por este universo recordé a nuestra Ángeles. Tengo todos los textos en los que ha hablado de epilepsia, de su epilepsia y son el reflejo de la verdad que una persona que la tiene y de los familiares que la rodean. Aún existe el silencio, aún existe el miedo y la incomprensión. Pero textos luminosos como este ayudan a que cada vez seamos más los que luchemos contra la ignorancia. GRACIAS

  18. Ángeles, también padeces de esto? Odio a la famosa “Aura” pero le agradezco su existencia pues sin ella ya habría caído a las vías del metro, o en un lugar feo. Aura nos anuncia lo que con mucho esfuerzo podemos controlar.
    Me hiciste llorar y también reír.