En 2015 la aplicación de la edición genómica en humanos para modificar la línea germinal fue central en la discusión académica. Esto a raíz del uso de tecnologías como TALEN y, más recientemente, CRISPR/Cas —una herramienta de edición genética que por su eficiencia y bajo costo es fácil de incorporar en protocolos de ciencia básica en embriones humanos. En ese año se realizó la Primera Cumbre Internacional sobre Edición del Genoma Humano, convocada por la Academia de Ciencias y Medicina de Estados Unidos, en donde las principales conclusiones fueron: 1) continuar con la investigación en ciencia básica, y 2) no proceder a la aplicación clínica con fin reproductivo. Sin embargo, en noviembre de 2018, a un día de que comenzara la segunda edición de este evento, se anunciaba que ni las recomendaciones ni discusiones coadyuvaron, y que se había ya aplicado esta tecnología con la finalidad de reproducción en China.

El “científico” He Jiankui —entre comillas, porque parte de lo que presentó da cuenta de la carencia de responsabilidad ética de su investigación científica— reportó a través de un video en YouTube que había utilizado CRISPR/Cas9 para reproducir seres humanos inmunes al VIH. En redes sociales He circulaba la noticia de que habían nacido dos bebés genéticamente modificadas, Lulu y Nana, y llamaba a su trabajo un “regalo hermoso y puro” para los padres de las niñas y para la sociedad en general.

Edición genética

Ilustración: Estelí Meza

Este supuesto regalo generó desde el primer momento una condena enérgica y estruendosa por parte de la comunidad científica. He fue contra el consenso global de no utilizar herramientas de edición genética en el ámbito reproductivo. Pero si el esperado rechazo a su trabajo no fue suficiente para detenerlo, ¿cómo podemos proceder entonces, ahora que se ha cruzado este punto de no retorno que parecía más lejano? ¿Cómo hacer frente a las consecuencias si no estábamos preparados?

En muchos países, incluyendo el nuestro, carecemos de regulación específica para el uso de tecnologías genéticas en humanos. No existen criterios particulares para la aprobación de ensayos en ciencia básica, mucho menos para regular la aplicación clínica en esta área; y si combinamos todo esto con la precaria vigilancia sanitaria, entonces países como el nuestro se encuentran bajo el riesgo de que se utilicen con irresponsabilidad y obviando los parametros éticos existentes. No es difícil imaginar que Lulu y Nana pudieran haber nacido en México. De hecho, el caso de He recuerda lo ocurrido con el doctor John Zhang y la transferencia mitocondrial en Guadalajara, Jalisco, en 2016. Dicho suceso nos ha enseñado que la respuesta no es una moratoria, y la carencia de regulación específica aumenta el riesgo para que estas tecnologías se utilicen en países que no siguen las reglas y vulneran las normas éticas existentes.

Es oportuno aclarar que la necesidad de vigilancia y regulación no es lo mismo que la prohibición definitiva. Todo lo contrario: es importante legislar con base en el conocimiento científico para facilitar y promover la investigación en ciencia básica. En México la genética como campo surgió dados los intereses nacionales en la agricultura y el mejoramiento de semillas. Desde entonces la ingeniería genética en nuestro país ha tenido una larga y productiva historia científica en vegetales y animales no-humanos bajo estricta regulación. Sin embargo, esta regulación específicamente exceptúa a los seres humanos, lo cual obstaculiza el avance de líneas de investigación tan prometedoras como la edición genética en células, gametos y embriones humanos. Además, pone en riesgo cualquier futura aplicación clínica que pudiera ser beneficiosa si se realizara de manera adecuada.

La construcción del conocimiento científico no se desarrolla en una burbuja: es influenciada por la sociedad, el poder político y económico, los intereses nacionales e internacionales. Es terrible para la ciencia que la opinión pública se vaya contra ella, que se generen prejuicios, y que además la respuesta de los gobiernos sea regular de manera prohibitiva y con llamados a moratorias. Es importante, entonces, construir puentes entre la comunidad científica y la esfera pública. Porque, lamentablemente, a lo largo de su historia la ciencia ha fallado en ser autogestiva, pero excluirla completamente de la conversación sería en detrimento de la humanidad y nuestros derechos.

Dentro y fuera de la ciencia habrá un antes y un después de las humanas genéticamente modificadas. Sucedió antes de lo esperado, sí, pero de cualquier forma parecía inevitable. No se trata sólo de alcanzar al avance científico, también es necesario que en el ámbito legislativo se discutan y aprueben marcos jurídicos específicos, adoptando principios que promuevan el avance de la investigación en ciencia básica, y estándares para que en un momento dado la aprobación de la aplicación clínica de cualquier ensayo se realice con una estricta y cercana vigilancia. Existen pautas éticas, estándares y normas internacionales que se tendrán que tomar en cuenta para garantizar la libertad de investigación, así como el acceso a los beneficios del avance científico y a la salud.

 

Sarah Chan
Investigadora del Instituto USHER y secretaria académica del Instituto Mason de la Universidad de Edimburgo en Reino Unido.

Amaranta Manrique de Lara
Licenciada en ciencias genómicas por la UNAM y colaboradora del Diplomado en Bioética, Salud y Derecho del IIJ de la UNAM.

María de Jesús Medina Arellano
Investigadora titular del IIJ de la UNAM, secretaria académica del Colegio de Bioética A.C.

 

Un comentario en “Edición genética: Punto de no retorno

  1. “Promover el avance de la Ciencia Básica” …
    Excelente muy bien, pero se equivocó de país!
    Aquí el resentimiento se hizo gobierno y para empezar y estrenarse este mismo año NO hubo convocatoria de Ciencia Básica.