Identificar una enfermedad antes de que sea clínicamente evidente es uno de los grandes retos médicos. Esos embrollos conllevan décadas de trabajo, inversiones económicas y esfuerzos de numerosos científicos que con frecuencia realizan investigaciones en diversos laboratorios y en varios países. El auge de la ciencia contemporánea ha multiplicado desafíos otrora impensables.

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El diagnóstico precoz en el laboratorio conlleva implicaciones éticas complejas. Una es fundamental: ¿le es útil o no a la persona? Dadas las honduras científicas y éticas de esas situaciones, decantarse por una sola respuesta es equivocado. La diversidad individual hace que los daños por las enfermedades sean distintos. Individualizar, conocer y saber qué tanta información puede absorber cada persona es crítico. Diagnosticar Alzheimer antes de que se haga evidente es viejo afán médico.

El Alzheimer, enfermedad neurodegenerativa, es la forma más común de demencia; se caracteriza por alteraciones cognitivas y conductuales. El síntoma principal es pérdida de la memoria; irritabilidad, confusión mental, alteraciones del lenguaje, agresión, torpeza para realizar tareas motoras finas —escribir, vestirse— y cambios de humor son característicos. El diagnóstico se efectúa con base en la clínica, por medio de evaluaciones neurológicas y neuropsicológicas. No existen exámenes de laboratorio diagnósticos; las imágenes cerebrales —resonancia magnética nuclear, tomografía por emisión de positrones—, pueden mostrar datos sugerentes de demencia sin especificar el tipo. Aunque el dictamen definitivo requiere tejido no se recomienda biopsia cerebral. No hay tratamiento preventivo ni se cuenta con drogas eficaces. Algunos fármacos mejoran la calidad de vida.

La enfermedad devasta al afectado y a sus familiares. Poco se puede hacer para cambiar su rumbo. Debido a la falta de tratamiento preventivo, en caso de que se cuente con un método que determine si se padecerá la enfermedad, ¿es ético comunicarlo a la persona? La pregunta merece debatirse. Las discusiones se inician a partir de dos principios fundamentales de la ética médica: Autonomía —permitir que la persona ejerza su voluntad— versus no maleficencia —no dañar a la persona—. Si se respeta la autonomía, la obligación médica será proporcionar información, pero si ésta afecta a la persona, ¿es adecuado ofrecer datos médicos cuya utilidad sea dudosa?

De poco o de nada sirve en la cuarta o quinta década de vida saber que se enfermará de Alzheimer cuando no existen terapias para evitar la destrucción neuronal característica de la patología. Dentro de la ética médica los debates entre autonomía versus no maleficencia son frecuentes e interesantes.

Otros bretes éticos los genera la relación médico-paciente, uno de cuyos pilares es la confianza: el enfermo “se entrega” a su doctor porque confía en él y desea conocer su problema. La información ofrecida por el médico debe ser útil —los hallazgos permiten entender la enfermedad—, debe ser veraz y honrada —pilares de la relación médico-paciente—, y, aunque las noticias sean crudas y produzcan depresión o ira, habrá de ayudar al enfermo a decidir.

Aunque es infrecuente que una persona se suicide al recibir malas novedades por parte de su doctor, el último punto, ofrecer datos para decidir razonablemente, abre dos vertientes. Primera: puede no comunicarse toda la información si el médico piensa que dañará al afectado. Segunda: la incertidumbre —“¿es mortal mi enfermedad?”, “¿sufriré demencia?”— perturba más que una mala verdad, “lo lamento, tiene esclerosis lateral amiotrófica”.

Quienes defienden a ultranza el derecho de saber, aseguran que los pacientes deben contar con todas las evidencias aunque sean de poca utilidad, como sucede con el diagnóstico precoz de Alzheimer. Vale la pena recordar el revuelo mediático que produjo Angelina Jolie cuando decidió quitarse las glándulas mamarias y los ovarios ya que en su familia había casos de cáncer, y ella posee los genes asociados a las neoplasias mencionadas.

Se aduce, con razón, que muchas enfermedades son incurables y se agrega que, cuando se conoce el diagnóstico y sus posibles tratamientos, el afectado puede modificar su estilo de vida, sus relaciones con otras personas, el manejo de sus bienes, de su tiempo y de sus intereses para su beneficio.

Agoté espacio y argumentos. No agoté ni dudas ni preguntas ni otras diatribas. La ética médica invita: en general, es erróneo responder “sí” o responder “no”. Individualizar es el reto, intríngulis, por cierto, siempre complejo. Después de hurgar dentro de la persona y de intentar saber quién es quién, lo que procede es determinar cuánta verdad debe transmitir el médico y qué tanto es mejor guardar. Una de las razones por las cuales, como siempre se ha repetido, hace de la medicina clínica un arte y no una ciencia radica precisamente en saber quién es la persona que solicita ayuda.

 

Arnoldo Kraus
Médico. Profesor en la Facultad de Medicina, UNAM. En 2013 publicó Decir adiós, decirse adiós (Mondadori). Este año, SextoPiso publicará Recordar a los difuntos.

 

6 comentarios en “Alzheimer sin Alzheimer

  1. A esta lectora norteamericana me parece un especie de romanticismo, a no decir paternalismo, el creer que nuestros médicos lleguen a conocernos tan bien que puedan anticipar cómo reaccionaremos al recibir malas noticias referentes a nuestro salud en un futuro lejano. Es cuestión de tiempo: en Estados Unidos, a los médicos les faltan el tiempo necesario para llegar a conocernos tan a fondo. Además, me parece que la calidad que los pacientes necesitamos más en nuestros médicos es la de concocer a fondo los últimos avances en su especialidad, que sea neurología o cardiología o lo que sea. Mi preferencia sería que ellos se dediquen a eso, y que dejen a mi la responsabilidad de manejar un futuro borroso tan bien que me sea posible.

    • Elizabeth:
      El paternalismo es una práctica que tiende y debe abandonarse. Eso no tiene nada que ver con tener datos que por ahora no sirven. De acuerdo: los pacientes deben tener la capacidad de decidir acerca de lo que quieren saber, sober todo, en Estados Unidos, donde ha desaparecido la relación médico paciente, lo que hace más necesario que cada persona se responsabilice por su salud.
      Gracias,
      Arnoldo Kraus

  2. Es importante considerer los aspectos eticos en el manejo de la informacion que proporcione al paciente, no solo por parte de su medico, sino tambien la que oueda provenir de su entorno inmediato, es decir de los familiares que lo atienden. Completamnente comprensible este asunto, valdria la pena preguntarse con el mismo sentido etico si a nivel mas general el enfoque del combate a la enfermedad ha sido el adecuado, es decir privilegiar los grandes volumenes de inversions en la investigacion de los farmacos orientados a aliviar o paliar los efectos de esta enfermedad, decuidando totalmente las investigaciones que tiendan a buscar sus causas, y plantearse un enfoque mas preventive. De inmediato se topa esta propuesta con los gigantescos intereses de la industria internacional de los farmacos, que producen grandes ganancias vendiendo la medicina curative, por asi llamarla. No seria mas etico trasladar la discussion de las implicaciones eticas a este dilemma, para provocar que los gobiernos obliguen s ls splicscion de recursos s la investigacio de los tratamientos preventivos?

    • Julio:
      Las farmacéuticas investigan sobre todo enfermedades que afectan a grandes segmentos de la población y que mermen la salud de los habitantes de países ricos; en ellos, la población puede costear los medicamentos. El tema, para mí, sigue siendo el mismo: El conocimiento debe asociarse con justicia.
      Gracias,
      Arnoldo

  3. Como una enfermedad crónica que afecta a una parte importante de la población debe ser un proyecto de detección para informar al que lo padece y a la familia que esta con el ,las medidas de manejo,las disciplinas médicas que interactúan,y los medicamentos disponibles que pueden ser utilizados,debemos Conocer los centros hospitalarios de atención para un mejor manejo.

    • Barron y López Arcadio:
      Con el Alzheimer hay varios problemas. Destaco dos: La población ha envejecido, mantener a este tipo de enfermos es difícl y oneroso. En México, eso no se logra. El segundo es que por ahora no hay tratamiento eficaz para la enfermedad. De ahí el valor limitado de las pruebas duagnósticas cuando aún no se padece la enfermedad.
      Saludos,
      Arnoldo K